Svjetski dan osoba s Downovim sindromom obilježava se svake godine 21. ožujka. Simbolično, jer je riječ o poremećaju trisomije 21. kromosoma. Obilježavanjem ovog dana želi se upoznati i upozoriti javnost na ovaj poremećaj te potaknuti razumijevanje i nastojanje za poboljšanjem njihovog položaja u društvu.
– Mi Svjetski dan obilježavamo cijeli mjesec ili cijeli tjedan. Prijašnjih godina smo imali Tjedan otvorenih vrata. Ove godine nećemo nažalost, kao ni prošle – to moći. Ali, imali smo razne webinare kroz tjedan, educiramo roditelje, stručnjake, studente. Ove smo godine to tako obilježili, kaže predsjednica Udruge za sindrom Down Natalija Belošević.
Udruga Down sindrom Zagreb okuplja više od 260 mladih članova i njihovih obitelji. Za one najmlađe brine se terapijski tim koji im suvremenim pristupom pomaže u neuromotoričkom razvoju, kao pripremu za budući predškolski i školski program.
Tri terapeuta za rad s djecom
– Trudimo se što je moguće više raditi timski. Dakle u Udruzi rade tri terapeuta – logoped, radni terapeut i ja sam edukacijski rehabilitator, i kad nam dođu novi članovi, novo dijete mi obavljamo timsku procjenu i koncipiramo svoj rad na način tako da što više komuniciramo i surađujemo. Kod naše djece kasni govor i komunikacijski razvoj. Trudimo se koristiti alternativne načine komunikacije. PEKS metoda je metoda komunikacije putem razmjene slika. Također, naša logopedica već od najranijih mjeseci upoznaje roditelje s ‘baby-sign’ metodom, odnosno sa znakovima za bebe, objašnjava Kristina Sedlar.
Za one nešto starije koji su završili školu, Udruga svakodnevno nudi prostor i resurse za održavanje kreativnih radionica, art terapija, glazbenih i sportskih radionice. Radi se, kaže Natalija Belošević o poludnevnom boravku. Surađuju s Medicinskim fakultetom, edukacijko-rehabilitacijskim fakultetom i potiču volontiranje studenata, dodaje. A kažem, tko želi može doći ovako u jedan poludnevni boravak, ako se ne zapošljava. Međutim, i to je zbog epidemiološke situacije stalo.
Stručni tim u radu s roditeljima
– Sve vještine koje ovdje potičemo, prenosimo roditeljima kako bi ih implementirali u svoje obiteljsko, vrtićko i školsko okruženje. To je krajnji cilj. Nedostaje nam psihološka potpora, ne toliko samoj djeci koliko roditeljima. To je prostor za nekakav napredak u budućnosti, naglašava Kristina Sedlar.
– U svakom slučaju je biti roditelj djeteta sa Down sindromom ili vjerojatno i nekom drugom poteškoćom, izrazito i zahtjevno i izazovno, a i zahtijeva određene kompetencije koje naravno mi roditelji nemamo ili imamo u manjem obimu, ali onda u svakom slučaju te kompetencije barem do neke razine pokušavamo naučiti od naših stručnjaka koji nam pomažu već od samog rođenja djeteta, dakle i od logopeda i od defektologa i od fizioterapeuta, priča Marica Kos.
Ivan je uspio
Ivan je primjer kako angažman svih struktura može polučiti izvrstan rezultat. Naime, on je završio osnovnu i srednju školu i stalno je zaposlen u zagrebačkoj zračnoj luci. Nije bilo lako, kaže njegova majka Marica. Uvijek ima prepreka, uvijek ima stvari oko kojih treba i dalje surađivati i roditelj i dijete i tvrtka koja će dijete zaposliti, dodaje. Ta djeca dolaze u novu okolinu i moraju se prilagoditi, kao što se i ljudi u njihovom okružju moraju upoznati s njihovim teškoćama.
Upravo kako bi ljudi spoznali što je dijete s Downovim sindromom, Svjetski dan je prilika da se javnost dodatno senzibilizira na njihove probleme i poteškoće.
ER.I: /Foto: press
