Majka Petra Petrušić potvrdila je da je malena u američkoj bolnici primila lijek Zolgensma. Otkrila je da je djevojčica u bolničkom krevetu pitala hoće li hodati kao njezina prijateljice.
“Gotovo je. Konačno i napokon je gotovo. S najsretnijim krajem na svijetu. Naša Lava ima nove gene. Naša Lava će hodati. Toliko nerealno, toliko nestvarno. Toliko nadrealno. Nakon dugih 15 mjeseci borbe, ova borba je završila. I danas s ponosom mogu reći: svaki korak se isplatio”, rekla je Lavina majka Petra Petrušić nekoliko sati nakon što je njezina kći u bolnici UCLA u Los Angelesu u petak primila lijek Zolgensma.
Kako donose 24sata, sve je prošlo prema planu, nije bilo nuspojava, nalazi su u redu te je puštena kući.
Mala Lava je djevojčici koja je ujedinila Hrvatsku te se skupilo potrebnih 2,4 milijuna eura za skupi lijek Zolgensma koji bi joj mogao pomoći u liječenju spinalne mišićne atrofije tipa 2. Prva je koja je primila lijek s tom dijagnozom, a majka je otkrila što je malena rekla:
“Dok je ležala na bolničkom krevetu, u jednom se trenutku okrenula prema meni i, gledajući me velikim plavim očima, pitala: ‘Mama, hoću li moći hodati kao Aubrey?’. Aubrey je njezina prijateljica Kanađanka sa spinalnom mišićnom atrofijom. Prvi put sam joj mogla s mirom u glasu reći: ‘Hoćeš, ljubavi, itekako hoćeš!'”.
Pitala je hoće li moći dobiti tortu, to su joj obećali jer je djevojčica morala paziti što jede kako bi održala određenu kilažu. Sada ju je mogla pojesti, a na redu su i sladoled i druge želje.
Dodaje da će malena svaki dan, minimalno četiri mjeseca, morati uzimati steroide koji služe da bi kontrolirali jetrene enzime. No uz njih dolazi i nekoliko nuspojava, a djeca najčešće reagiraju mučninama, glavoboljom, poremećenim snom ili nesanicom, nervozom, iritabilnošću i naglim dobivanjem na kilaži.
– Ali oni su nam vrlo važni jer u ovom trenutku štite Lavin organizam i pomažu da se izbori protiv virusa nakon doziranja i održavaju jetrene enzime u granicama dozvoljene visine – objasnila je Petra.
Presretna je što im je bolnica ponudila da Lavu (2) uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili.
Megy M. /Foto: Instagram
Hrvatski radijski novinar i voditelj Pjer Vukelić preminuo je 30. ožujka u 83. godini života.…
Thompson danas je na Youtubeu objavio svoju novu pjesmu "Devedeset neke". S Nenadom Ninčevićem je…
U organizaciji Ministarstva hrvatskih branitelja u Vukovaru je danas provedena završna identifikacija 16 osoba nestalih…
Komentiraj