Lava Petrušić i njena obitelj jutros oko 7 sati stigli su zagrebačku zračnu luku. Oko 8 sati malena Lava kreće na putovanje koje bi joj moglo promijeniti život. U manje od mjesec dana u humanitarnoj akciji prikupljeno je više od 2,4 milijuna eura.
Dvogodišnja Lava Petrušić koja je početkom godine ujedinila Hrvatsku putuje na liječenje u SAD. Odlazi po lijek koji bi joj mogao osigurati prve samostalne korake, a prije puta posjetila ju je ekipa RTL-a Danas
“Bit ćemo u bolnici samo na dan doziranja i isti dan ćemo biti otpušteni doma iz dnevne bolnice. Ali Lava prvih mjesec dana mora ići svaka 24 sata na kontrolu, nakon toga svakih 48 sati. A nakon toga ćemo vidjeti kakvo će biti njezino stanje, kakvo će biti stanje jetrenih enzima”, govori Lavina majka Petra Petrušić.
Iako ga se može dobiti u Hrvatskoj, na Zolgensmu nema pravo jer već prima drugi skupocjeni lijek. No, Lava je od početka pravi mali borac.
Dvogodišnja Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. Ako se ne liječi, bolest dovodi do potpune progresije zbog koje bolesnici ostaju nepokretni i ovisni o respiratoru.
Za obitelj Petrušić liječenje je posebno skupo jer su im liječnici u Hrvatskoj odbili prepisati terapiju revolucionarnim lijekom Zolgensmom, stoga ih čekaju put u SAD i troškovi od 2.4 milijuna eura.
Lava i njena obitelj jutros oko 7 sati stigli su zagrebačku zračnu luku. Oko 8 sati malena Lava kreće na putovanje koje bi joj moglo promijeniti život.
Lavina mama: Jako smo zahvalni svima koji su ovo omogućili
“Noć je prošla mirno, spavali smo dobro. Uzbuđeni smo, nervozni smo i zapravo jedva čekamo da krenemo”, rekla je Lavina majka Petra Petrušić.
Na pitanje jesu li očekivali da će toliko brzo prikupiti novac rekla je: “Ne, naša inicijalna ideja bila je da to bude do početka ljeta ali nismo se nadali da će to biti u 25 dana”, rekla je.
“Naša poruka je da smo jako zahvalni ljudima koji su nam pomogli i omogućili da ovo postane naša realnost”, rekla je Lavina majka.
Na pitanje je li ih strah uoči boravka u Americi kazala je: “Strah je uvijek prisutan, s obzirom na to da se ne radi o bezazlenim lijekovima, da se radi o genskim lijekovima. Sam put će izgledati tako da će Lava 3.5. biti zaprimljena u bolnicu. Tada će biti obavljen inicijalni neurološki pregled i titar test, a 48 ili 72 sata nakon tog testa ona će biti dozirana lijekom”, rekao je.
Otac: Lava je fenomenalno
“Osjećam se odlično i prije svega zahvalno apsolutno svakom tko je na bilo koji način pomogao u našoj akciji. Osjećam se uzbuđeno i nestrpljivo da obavimo sve i donesemo rezultate najesen, ako ne i prije”, rekao je Lavin otac Petar Petrušić.
Novinari su ga pitali kako je Lava. “Lava je fenomenalno, danas je malo umornija jer se morala dići u četiri ujutro. Nadamo se da će onda i spavati u avionu.”
“Želja nam je da što prije obavimo sve te kontrole, da što prije izađemo iz bolnice, da nalazi dođu u neku normalu čim prije i da do jeseni budemo nazad u Zagrebu, rekao je Lavin tata.
Trpi velike bolove
Lava, osim što još ne može hodati, trpi velike bolove. “Ima dana kada se ne događa ništa, kada ju ništa ne boli. Ima dana, kao jučer, kada se probudila uz jako vrištanje, gdje ona sugerira da ju bole ruke, da ju bole koljena. Ona je premala da mi možemo znati što nju i zašto boli, ali u zadnje vrijeme je krenuo aktivan tremor ruku, glave i donjih ekstremiteta”, kaže Petra.
Lava zato svaki dan kod kuće vježba po dva sata, a uključena je i u dječju bolnicu Goljak te privatne prakse. Petra kaže da uskoro kreće i u plivački klub jer je plivanje jako korisno za lokomotorni sustav djece koja boluju od ove bolesti.
Lava sada pije Rizdiplam, sirup za koji Petra kaže da pomaže, no sam za sebe ne daje tako dobre rezultate kao dvojno liječenje uz Zolgensmu. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa hrvatskog zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.
Vesela dvogodišnjakinja boluje od spinalne mišićne atrofije. Kako bi napravila prve samostalne korake, Hrvatska se ujedinila. U manje od mjesec dana u humanitarnoj akciji prikupljeno je više od 2,4 milijuna eura.
“Ponosan sam na cijelu ovu priču kako je krenula i kako je završila. Nadam se, eto, da ćemo što prije se vratit, da ćemo u 9. mjesecu se već vratit iz Amerike, da možemo onda krenut sa životom ponovno. Uzbuđen sam radi polaska, još sam više uzbuđen radi povratka”, kazao je Lavin otac Petar Petrušić.
R.I: /Foto: rtl
