Dvomjesečnom dječaku iz Splita, koji boluje od rijetke i teške spinalne mišićne atrofije, Ministarstvo zdravstva odobrilo je prijeko potrebni lijek koji stoji čak 500.000 eura.
Vozilom hitne pomoći jutros je iz Splita prevezen u Zagreb. Riječima je, kaže Nikin tata, teško opisati svu strepnju i iščekivanje koje ih prati posljednja dva mjeseca. Lijek će primiti u idućih desetak dana, a zahvalni roditelji poručuju da borba nije gotova sve dok lijek ne dobiju i ostala djeca koja ga trebaju.
“Lijek Spinraza za spinalnu mišićnu atrofiju trenutačno nije na listama lijekova, niti je HZZO do sada dobio zahtjev nositelja odobrenja za uvrštenje lijeka Spinraza na osnovnu”, priopćili su iz HZZO-a
U Hrvatskoj je još pedesetero djece s teškom dijagnozom spinalne atrofije. a kako ne bi ovisili ni o kakvim listama, roditelji oboljele djece zauzimaju se za osnivanje fonda za skupe lijekove.
MP/Foto:hrt
